4月17日是第35個(gè)“世界血友病日”,今年的宣傳主題是“人人可及,預(yù)防出血”。隨著社會(huì)、經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,血友病這個(gè)罕見(jiàn)病群體正逐漸的受到全社會(huì)關(guān)注,為了普及血友病相關(guān)健康知識(shí),提高群眾對(duì)血友病的認(rèn)識(shí),閩東醫(yī)院產(chǎn)前診斷中心舉辦“世界血友病日”健康知識(shí)講座。醫(yī)務(wù)人員通過(guò)講座、發(fā)放宣傳單等方式,為參與活動(dòng)的群眾詳細(xì)介紹了血友病的癥狀、遺傳特點(diǎn)、防治等相關(guān)知識(shí)。
據(jù)產(chǎn)前診斷中心郭正琴主任醫(yī)師介紹,血友病是伴X性染色體隱性遺傳病,是由于凝血因子缺陷導(dǎo)致的出血性疾病。主要發(fā)病為男性,女性罕見(jiàn)。其特點(diǎn)是輕微損傷或碰撞后可發(fā)生關(guān)節(jié)、肌肉和內(nèi)臟長(zhǎng)時(shí)間的出血。
一個(gè)小傷口就會(huì)流血不止,換顆牙就有可能致命,所以也被稱(chēng)為“玻璃人”。輕微的損傷都會(huì)對(duì)血友病患者的身體造成很大的傷害,而內(nèi)出血將嚴(yán)重破壞器官和組織,甚至威脅到患者生命。郭正琴表示,血友病目前尚無(wú)根治手段,凝血因子Ⅷ/Ⅸ制劑的替代治療是有效的治療方法,可以預(yù)防患者的出血癥狀,提高患者的生活質(zhì)量。對(duì)孕前及妊娠早期的婦女進(jìn)行血友病攜帶者的篩查,是預(yù)防血友病患兒出生的有效措施。
郭正琴指出,舉辦本次活動(dòng)是為了讓群眾對(duì)血友病有進(jìn)一步的認(rèn)識(shí),提高社會(huì)對(duì)血友病的關(guān)注。閩東醫(yī)院已經(jīng)開(kāi)展血友病攜帶者篩查,可滿足準(zhǔn)父母健康需求,檢測(cè)其是否攜帶血友病的致病基因,幫助其明確后代患血友病的風(fēng)險(xiǎn),輔助生育指導(dǎo),阻斷血友病患兒的出生,從而達(dá)到優(yōu)生優(yōu)育的目的。
(產(chǎn)前診斷中心 王金娜)